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長崎の小児糖尿病患者と家族の会が「サマーキャンプ」 運営支援呼び掛け

長崎の小児糖尿病患者と家族の会が「サマーキャンプ」 運営支援呼び掛け

昨年のキャンプの様子。40周年を人文字で表現した

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 小児糖尿病患者と家族の会「ことのうみの会」が2月24日、毎年開催するサマーキャンプの運営資金調達のため、クラウドファンディングを使った支援プロジェクトを始めた。

カーボカウントの様子

 同会は、18歳以下で1型糖尿病(別称=小児糖尿病)を発症した患者と家族が出会う場として40年前に発足。1型糖尿病に関する正しい知識の普及啓発や、患者および家族の療育指導、患者の自立支援などを目的とする。

 毎年開催する「サマーキャンプ」は、医師や看護師、栄養士、MR、医大生や看護学生らの理解と支援により設立当初から続いている。今夏は8月4日~7日、ながさき県民の森(長崎市神浦北大中尾町)で開く予定。

 1型糖尿病の発症率は人口10万人に対して1人~2人。一般的に知られる2型糖尿病のような生活習慣病とは発症に至る経緯などが全く異なるが、患者数や情報が極めて少ないために誤解されやすいことが患者や家族にとって大きな負担だという。

 「正しい知識が十分に伝わっていないため『食べ過ぎや運動不足じゃないか』『食事制限が必要じゃないか』など、ちょっとした言葉で子どもも親も傷つくことが多い」と同会で広報を担当する池田巧さん(38)は話す。わが子が2年前に突然発症したことをきっかけに入会した池田さんは「病気を抱える娘に、親として本当に正しく接しているのか。今でも悩むことが多い」と振り返る。「子どもたちの『なぜ自分だけが』という悩みや、幼児であれば、かまってほしい兄弟との葛藤もある。サマーキャンプで同じ悩みを共有する仲間や家族と出会うことの意味は本当に大きい。ここから新たな交流が生まれ、互いに支え合う存在になることも少なくない」とも。

 同会は治療費を抱える患者家族の負担を少しでも軽くするため、年会費3,000円で運営している。サマーキャンプの運営費が不足することから、継続開催が困難な状況に陥っているという。

 池田さんは「大会経費を集める方法については、関係者の中でも意見が分かれた。会員の皆さんと慎重に話し合いを進めた結果、クラウドファンディングを使った支援プロジェクト立ち上げの合意を得た」と説明する。

 クラウドファンディングの仕組みは、あらかじめ設定された期限内に目標額を達成した場合のみプロジェクトが成立し、資金が提供される。今回の目標額60万円は、サマーキャンプの運営費(35万円)、40周年記念誌発刊経費(13万5,000円)、その他の経費(12万5,000円)として使われる。

 支援メニューは3,000円~10万円で、合計8コースを用意。サンクスレターと記念誌を基本に「子どもたちからのお礼の寄せ書き色紙」「サマーキャンプパスポート」「オリジナル箸袋」「オリジナルTシャツ」などを支援額に応じて送る。

 「サマーキャンプは罹患(りかん)した子どもたちにとって大きな楽しみであり、長い人生の中の貴重な体験の機会でもある。どうか温かい目で子どもたちの未来を応援していただきたい」と池田さん。

 プロジェクト期限は4月28日23時。3月1日19時現在の支援者は9人、支援額は7万5,000円。

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